Financer ce que personne ne finance.
Nous ne dirigeons pas de laboratoire et nous n'en créerons pas. Nous réunissons des fonds, un comité scientifique indépendant choisit les projets, et nous publions qui reçoit quoi. C'est tout, et c'est déjà beaucoup.
Dix milliards d'euros par an de coût. Cinq millions par an de recherche.
| Ce qu'on dépense | Montant | Source |
|---|---|---|
| Coût de l'endométriose pour la société française, chaque année | ≈ 10 Md€ | État des lieux de la recherche française (M. Kvaskoff) |
| Coût par femme et par an, étude internationale sur 10 pays | 9 579 € | dont 6 298 € de perte de productivité — WERF, EndoCost |
| Programme prioritaire de recherche « Santé des femmes, santé des couples » | 25 M€ / 5 ans | France 2030, piloté par l'Inserm. Enveloppe initialement annoncée à 30 M€, ramenée à 25 M€ |
| Part fléchée sur l'endométriose | ≈ 11,3 M€ | ministère de la Santé — soit environ 2,3 M€ par an |
| Consortium de recherche InEndo, 12 équipes | 4,8 M€ | Inserm |
| Ce que l'Assurance maladie engage sur un seul test diagnostique | ≈ 21 M€ | 839 € × 25 000 patientes sur 3 ans, forfait innovation |
La comparaison internationale
Aux États-Unis, l'Institut national de la santé a consacré à l'endométriose 16 millions de dollars en 2022 — soit environ 2 dollars par patiente et par an. La maladie de Crohn, à nombre de patients comparable, recevait 130 dollars par patient. Le diabète recevait 1,1 milliard, plus de quarante fois l'endométriose.
Au Royaume-Uni, 7,7 millions de livres sur cinq ans, tous projets confondus. En Australie — 40 % de la population française — plus de 87 millions de dollars australiens engagés dans le plan national.
Ce que les patientes, elles, ont classé en priorité
La James Lind Alliance a fait travailler ensemble patientes, proches et soignants, à parts égales, sur 72 questions sans réponse. Les dix priorités qui en sont sorties ont été publiées dans The Lancet.
Trois d'entre elles — former les soignants pour réduire le délai de diagnostic, gérer l'impact psychologique et la fatigue, soulager la douleur sans chirurgie — sont précisément celles qui ne trouvent presque aucun financement compétitif.
C'est là que nous allons.
Financer l'exploitation de ce qui existe, plutôt que de créer du neuf.
La France a construit, avec de l'argent public, un patrimoine de cohortes exceptionnel — ComPaRe et ses 12 000 patientes, CONSTANCES, E3N, ELFE, CIRENDO. Ce qui manque n'est pas la donnée : ce sont les bras pour l'analyser.
Les montants réels, aux barèmes officiels.
| Ce que nous finançons | Coût réel | Durée | Référence |
|---|---|---|---|
| Une bourse de mobilité — envoyer une jeune chercheuse se former dans un laboratoire européen | 5 000 – 10 000 € | 2 à 6 mois | barème Fondation pour la Recherche sur l'Endométriose |
| Un an de paillasse — les consommables d'un doctorant pendant un an | 15 000 € | 1 an | montant exact alloué par le programme national à chaque allocation doctorale |
| Un projet exploratoire — tester une idée que personne n'ose financer, parce que le niveau de preuve initial est faible | 20 000 € | 12 à 18 mois | format créé par la FRE en 2023 |
| Un attaché de recherche clinique à mi-temps — débloquer les inclusions d'une étude à l'arrêt | 20 000 – 25 000 € | 1 an | estimation à partir des grilles de salaire chargé |
| Un projet de recherche complet, de A à Z | 40 000 – 50 000 € | 12 à 24 mois | barème FRE / EndoFrance |
| La dernière année d'une thèse — sans elle, trois ans d'argent public sont perdus et les résultats ne sont jamais publiés | 44 004 € | 12 mois | barème FRM 2026, coût employeur complet |
| Un post-doctorat — un an de recherche à temps plein | 52 000 € | 1 an | barème FRM 2026 |
| Une thèse entière — former une chercheuse de bout en bout | ≈ 130 000 € | 3 ans | contrat doctoral, coût employeur 3 238,86 € / mois |
La douleur
Symptôme numéro un, dixième priorité des patientes, et l'un des champs les moins dotés. Sensibilisation centrale, douleur chronique, approches non chirurgicales. Deux équipes françaises identifiées, toutes deux sur de très petits effectifs.
L'adolescente
Avec dix ans de délai diagnostique, tout se joue à quinze ans. Il n'existe aujourd'hui aucune donnée prospective française sur cette population — alors qu'une cohorte de 18 000 enfants nés en 2011 arrive précisément à l'âge critique. L'instrument existe et il est financé. Il manque l'analyse.
L'adénomyose
Systématiquement en retrait. Cinquante-cinq études cliniques enregistrées dans le monde contre 365 pour l'endométriose, dont douze en Europe. Le manque est identifié depuis des années ; il n'est pas comblé.
Le vécu et le travail
Sur 55 thèses françaises recensées depuis 1985, deux en sociologie et deux en psychologie. Parcours scolaire, carrière, santé mentale, sexualité : champ quasi vierge — et peu coûteux, puisqu'il n'y a pas de paillasse à payer.
Comment nous choisissons
- 01Un jury indépendant décide. Ni le bureau, ni les donateurs, ni les partenaires ne choisissent les projets. Déclaration de conflits d'intérêts obligatoire et déport formel.
- 02Des projets de douze mois. Courts, donc des résultats démontrables, donc une redevabilité réelle vis-à-vis de celles et ceux qui ont donné.
- 03Au moins une personne atteinte d'endométriose dans l'équipe candidate, comme investigatrice principale ou co-investigatrice. C'est la règle la plus simple et la plus radicale d'implication des patientes ; nous la reprenons telle quelle à l'Australie.
- 04Zéro frais de gestion prélevés. Cent pour cent du montant va à la recherche.
- 05Publication obligatoire en accès libre et dépôt dans l'archive nationale HAL. Une recherche que personne ne peut lire n'a pas été financée, elle a été dépensée.
Pourquoi une petite association pèse
L'argent public a une qualité, la durée, et deux limites : il est lent, et il finance ce qui est déjà légitime.
Le financement associatif fait autre chose. Il est rapide — quelques mois entre la décision et le versement. Il est agile — il peut soutenir une piste exploratoire qu'aucun grand programme ne couvre encore. Il est fléché — vous savez où va votre argent.
Et il a un effet de levier documenté : en Australie, l'association qui distribue entre 13 000 et 42 000 euros par projet constate que ses lauréats obtiennent ensuite des financements fédéraux auxquels ils n'auraient pas eu accès sans ce premier soutien. C'est le seul mécanisme par lequel une petite structure pèse structurellement.
Le comité scientifique se constitue.
Dès le premier financement, cette page publiera le projet, l'équipe, le montant et l'avancement. Un financement qu'on ne peut pas suivre n'a aucune valeur.